Indi Gregory, de ocho meses, padece una rara enfermedad mitocondrial. El Gobierno italiano informó a los dirigentes de la clínica y a la familia de Indi que asume el compromiso de resarcir los gastos que se necesiten para su tratamiento.
Cada 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Mediante una campaña se invita a ver esta enfermedad huérfana en diversas dimensiones, tanto del paciente como de su familia.
21 colombianos han sido diagnosticados con SQF, condición poco frecuente que obliga a llevar un tipo de alimentación estricta, libre de grasa y alcohol. Conozca más de esta enfermedad huérfana.
Por lo general sus primeros síntomas aparecen en la infancia. Cada 9 de junio se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten, una patología ultra-huérfana que afecta a una o dos personas por cada 100 mil recién nacidos
[VIDEO] Gracias al acompañamiento y gestión brindado de forma gratuita por la Personería Municipal de Soacha que interpuso tutela, Laura Daniela Trujillo Latorre tiene ahora una esperanza de vida frente al diagnóstico de resistencia a la insulina tipo B.