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Expertos en neurología infantil presentan algoritmo para diagnosticar la enfermedad de Batten de manera temprana

Siete neuropediatras, liderados por la Asociación Colombiana de Neurología Infantil, lo socializarán en el marco del XV Congreso Colombiano de Neurología Infantil, que se llevará a cabo del 9 al 12 de junio de 2023 en Barranquilla.

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Síndrome de la Quilomicronemia Familiar (SQF), los triglicéridos altos pueden ser una alerta

21 colombianos han sido diagnosticados con SQF, condición poco frecuente que obliga a llevar un tipo de alimentación estricta, libre de grasa y alcohol. Conozca más de esta enfermedad huérfana.

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Funcolehf sensibiliza sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una enfermedad ultrarara

En Colombia, 74.274 personas están incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas (EH), de ellas, se estima que entre 230 y 250 personas podrían sufrir de HPN. La Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas desarrolló la campaña ‘Escudos Rojos’ para dar a conocer sus características.

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¿Qué es la enfermedad de Batten o Lipofuscinosis Ceroide Neuronal? En Colombia hay al menos 17 pacientes

Por lo general sus primeros síntomas aparecen en la infancia. Cada 9 de junio se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten, una patología ultra-huérfana que afecta a una o dos personas por cada 100 mil recién nacidos