Siete neuropediatras, liderados por la Asociación Colombiana de Neurología Infantil, lo socializarán en el marco del XV Congreso Colombiano de Neurología Infantil, que se llevará a cabo del 9 al 12 de junio de 2023 en Barranquilla.
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En Colombia, 74.274 personas están incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas (EH), de ellas, se estima que entre 230 y 250 personas podrían sufrir de HPN. La Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas desarrolló la campaña ‘Escudos Rojos’ para dar a conocer sus características.