Esta enfermedad rara, que afecta a más de 250.000 personas en el mundo[1], requiere atención multidisciplinaria y acompañamiento social que facilite la inclusión. Padres con estatura promedio pueden tener hijos con esta condición.
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La insuficiencia en los recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy, además enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio ENHU.
La detección temprana de enfermedades huérfanas como la XLH, permite un correcto abordaje y por ende una mejor calidad de vida del paciente. Aquí le presentamos algunos síntomas, a través de un simple examen de orina, podrían alertar sobre una alteración genética que debe ser atendida de forma rápida.
[VIDEO] Pertenecen al grupo de enfermedades raras de origen genético. En la mayoría de los casos los primeros síntomas se hacen evidentes desde la infancia, pero suelen ser descalificados o confundidos con otras patologías, lo que impacta enormemente la calidad de vida futura de los pacientes, al retrasar su diagnóstico.
