Una docena de pacientes cuya condición médica requiere de una terapia de reemplazo enzimático semanal lleva meses sin acceso al mismo. A pesar de interponer diferentes recursos legales la EPS Asmet Salud no ha dado solución a estas familias, obligando a muchas a buscar una nueva EPS de manera urgente.
A continuación, la historia de las pacientes y el concepto de la Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, ACOPEL
Historia de María de los Ángeles
María de los Ángeles es una niña de 7 años nacida en Buenaventura. Hace 1 año fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis tipo VI, una enfermedad huérfana progresiva en la que los pacientes experimentan problemas esqueléticos, comprensión de la médula, dolor crónico, problemas respiratorios entre otros. Desde su diagnóstico María de los Ángeles le fue formulado la postura de un medicamento semanal vital para su bienestar y evitar su deterioro de salud. María de los Ángeles está afiliada a la EPS Asmet Salud, por quienes desde hace más o menos dos meses, María de los Ángeles no recibe su medicamento.
Su madre, quien además perdió a su esposo hace aproximadamente un mes, ahora se ve enfrentada a viajes interminables a la sede más cercana de Asmet Salud para reclamar y entender porque a su hija le siguen negando su derecho a la salud y a la protección como niña en condición de discapacidad y con una enfermedad huérfana. Su madre ha interpuesto tutelas, desacato y nada ha valido en la defensa de sus derechos. Funcionarios de Asmet Salud han sugerido empezar de cero, o buscar otras alternativas pues ni citas había.
A la fecha los dolores articulares de María de los Ángeles han empeorado por lo que su madre se ha visto obligada a no llevarla más al colegio en la espera de recibir su medicamento y poder emplear sus manos.
Historia de Saidy Alexa Torres
Saidy Alexa Torres es una niña de cuatro años, oriunda de El Cerrito, en el Valle del Cauca. A su temprana edad fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis tipo VI. En lo que lleva corrido del año la EPS Asmet Salud le ha provisto tan solo cuatro infusiones cuando su medicamento debe ser semanal.
El deterioro de Saidy Alexa Torres ha sido evidenciado progresivamente. A la fecha la niña ha experimentado tos, se agita con el movimiento más de lo normal y otros síntomas que preocupan enormemente a su madre, Vicenta Perlaza.
El panorama de los pacientes
Desde hace varios meses una docena de pacientes se han visto enfrentados a grandes incumplimientos por parte de la EPS Asmet Salud. De acuerdo con la Asociación Colombiana de Pacientes con Deposito Lisosomal, Acopel, a pesar de que los pacientes han interpuesto tutelas, desacatos e inclusive la Superintendencia de Salud ha intervenido, nada ha sido eficaz en la garantía de los derechos de ellos comprendiendo además que varios son menores de edad.
“Asmet Salud ha desconocido que estos tratamientos médicos deben ser suministrados de manera continua y permanente, pasando por encima además de la especial protección de la cual son sujetos los pacientes con Enfermedades Huérfanas de cuerdo a la ley estatutaria de salud 1751 de 2015. Desde Acopel, siempre hemos reconocido la tutela como un importante mecanismo para salvaguardar los derechos de los pacientes, pero hemos evidenciado que este tipo de fallos han perdido importancia en situaciones como la que se está viviendo con Asmet Salud” explicó Marcela Contreras, directora Jurídica de Acopel.
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La ubicación geográfica no ha sido un determinante en esta situación, hay pacientes en ciudades capitales de departamento, en corregimientos, en ciudades intermedias y a todos se les ha incumplido por igual. Ahora por negligencia de la EPS Asmet Salud no reciben su terapia semanal que les permite evitar el deterioro de su salud. A la fecha muchos se han visto en la necesidad de migrar con urgencia a otra EPS.
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