Etiqueta: Acopel

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Síntomas a tener en cuenta si sospecha de la presencia de un raquitismo hereditario (XLH)

La detección temprana de enfermedades huérfanas como la XLH, permite un correcto abordaje y por ende una mejor calidad de vida del paciente. Aquí le presentamos algunos síntomas, a través de un simple examen de orina, podrían alertar sobre una alteración genética que debe ser atendida de forma rápida.

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En riesgo la vida de pacientes con enfermedades huérfanas ante incumplimientos de Asmet Salud

Varios pacientes con enfermedades crónicas y debilitantes no reciben su terapia, pese a las quejas, tutelas y reclamos para garantizar su derecho.

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Día Mundial de las Mucopolisacaridosis: la importancia de lograr un diagnóstico temprano

Carlos Albán, paciente que encontró en la pintura su escudo de protección.

[VIDEO] Pertenecen al grupo de enfermedades raras de origen genético. En la mayoría de los casos los primeros síntomas se hacen evidentes desde la infancia, pero suelen ser descalificados o confundidos con otras patologías, lo que impacta enormemente la calidad de vida futura de los pacientes, al retrasar su diagnóstico.

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¿Le cuesta parar de comer? Podría ser diagnosticado con la enfermedad de Lipodistrofia

Deseo de comer permanente, diabetes, triglicéridos altos, cansancio, dolores articulares e hígado graso son algunos de los síntomas de esta enfermedad. Los pacientes requieren un manejo integral con genética, endocrinología, cardiología, psicología y nutrición entre otros.

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Acopel, 25 años apoyando a pacientes de 11 enfermedades huérfanas

El impacto social de esta asociación de pacientes, la más antigua en materia de enfermedades huérfanas del país, atiende en la región caribe a 112 personas, en la Orinoquía a 22, en la Amazonía 3, en la región pacífica a 96 y 481 de la zona centro de Colombia.