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Más de 92 mil colombianos con enfermedades huérfanas buscan garantizar su derecho a una atención integral

En el marco del mes de la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU pide capitalizar los logros alcanzados y las reivindicaciones de los pacientes y familiares.

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Observatorio ENHU pide al gobierno tomar medidas que frenen riesgos para pacientes con enfermedades huérfanas

“El pulso por los recursos entre el gobierno y las EPS puede quitarle el pulso a los pacientes”, manifestó Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, ENHU.

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Acopel, 25 años apoyando a pacientes de 11 enfermedades huérfanas

El impacto social de esta asociación de pacientes, la más antigua en materia de enfermedades huérfanas del país, atiende en la región caribe a 112 personas, en la Orinoquía a 22, en la Amazonía 3, en la región pacífica a 96 y 481 de la zona centro de Colombia.