Etiqueta: enfermedades huérfanas

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Acopel, 25 años apoyando a pacientes de 11 enfermedades huérfanas

El impacto social de esta asociación de pacientes, la más antigua en materia de enfermedades huérfanas del país, atiende en la región caribe a 112 personas, en la Orinoquía a 22, en la Amazonía 3, en la región pacífica a 96 y 481 de la zona centro de Colombia.

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Funcolehf sensibiliza sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una enfermedad ultrarara

En Colombia, 74.274 personas están incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas (EH), de ellas, se estima que entre 230 y 250 personas podrían sufrir de HPN. La Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas desarrolló la campaña ‘Escudos Rojos’ para dar a conocer sus características.

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En América Latina solo se tiene un 13% de acceso a medicamentos innovadores oncológicos y para enfermedades huérfanas

Imagen: fifarma.org

Fifarma presentó el primer estudio que se ha hecho en la región sobre el tema, el cual analiza la disponibilidad y el tiempo de acceso a medicamentos y terapias innovadoras en Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, México y Perú.

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Siete características puntuales que permiten identificar el Síndrome de Turner

El doctor Paul Gis, Medical Manager para los segmentos de Endocrinología y Fertilidad en Ecuador y Colombia de Merck, explica detalles del diagnóstico de esta enfermedad huérfana, un trastorno, que a pesar de no tener cura, sí cuenta con un tratamiento.

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En marcha donatón por los niños diagnosticados con Cornelia de Lange y el XI Congreso Mundial CdLS a realizarse en Bogotá

[VIDEO] Los aportes que apadrinarán a pacientes, también van dirigidos al traslado de médicos, pacientes, logística del evento y aumentar el número de orientaciones de expertos en esta enfermedad, que llegarán de diferentes partes del mundo.

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Colombia será sede del Congreso Mundial Cornelia de Lange, se lanza campaña crowdfunding

[VIDEO] Más de 30 conferencias, cerca de 400 asistentes y un abanico de médicos expertos internacionales y nacionales se congregarán para hablar ante los pacientes, sus familias y otros profesionales de la salud de todas las especialidades que manejan pacientes con enfermedades huérfanas.

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Enfermedades raras: El 55% de la población adulta colombiana tiene prejuicios al respecto

Actualmente, los prejuicios relacionados a la apariencia física, capacidades intelectuales y autonomía todavía les cierran oportunidades de trabajo, estudio e integración social a los pacientes con enfermedades raras.