La Fundación Cornelia de Lange, CdLS lanza una donatón por los niños diagnosticados con esta enfermedad huérfana. “Queremos traer al XI Congreso Mundial Cornelia de Lange a los mejores médicos, a los expertos del mundo, para que capaciten a los profesionales de la salud y a las familias que tienen entre sus miembros a un paciente con CdLS y queremos que lleguen el mayor número de pacientes para que puedan tener orientación médica de primer nivel”. Las familias se espera que lleguen a Bogotá de todos los rincones de Colombia y del mundo, del 9 al 11 de noviembre próximo.
“El propósito del XI Congreso internacional de Cornelia de Lange es educar, visibilizar, atender y salvar vidas porque sabemos que con un diagnóstico bien dirigido y bien tratado, los pacientes, sus familiares y cuidadores pueden tener una mejor calidad de vida. También queremos identificar nuevos casos en el país, para que esos pacientes tengan una oportunidad de vida asistiendo a este evento que es una posibilidad única, ya que es la primera vez que se realiza en Colombia”, señala Joana Mendivelso, mamá de Gabriel un menor colombiano quien nació con Cornelia de Lange, y quien se convirtió en el motor para crear la Fundación CdLS Colombia, organizadora del evento y a través de la cual atiende cerca de 100 pacientes con ese diagnóstico. El evento cuenta con el respaldo científico de la Federación Cornelia de Lange, que agrupa a 18 países.
“Este enorme reto será viable con el apoyo de muchas manos y corazones repletos de amor y solidaridad, por eso invitamos a los medios de comunicación, los empresarios y toda persona que sienta el llamado solidario a que se unan a la Donatón por los niños con Cornelia de Lange, campaña que invita a entender que cada vida tiene un propósito y que nuestros niños colombianos con Cornelia de Lange; a pesar de sus limitaciones físicas y cognitivas anhelan vivir, se esfuerzan por comunicarse, y con sus sonrisas nos brindan su amor”, agregó Joana Mendivelso.
Desde ya todos podemos poner un grano de arena, ser padrinos o patrocinadores del XI Congreso Mundial CdLS y recibir en contraprestación además del enorme agradecimiento de estos niños y sus familias: Mini cuadro (elaborado por uno de los pacientes durante el XI Congreso Mundial CdLS); boletín informativo para que conozca en qué se invirtió la donación; un certificado de agradecimiento para la persona natural, y las empresas tendrán su logotipo en el muro de donantes de la web del evento, y recibirán el correspondiente certificado de donación, que permite descontar en impuestos un porcentaje de lo donado, el cual pueden generarlo directamente de Vaki, si usan esa plataforma para la donación.
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Las donaciones se pueden hacer en la Cuenta de ahorros Bancolombia No. 93200000210 a nombre de la Fundación CdLS Colombia o bien ingresar a https://vaki.co/fundacioncdlscolombia y las opciones para las empresas que deseen ser patrocinadores y visibilizar su marca las encuentran en: https://congresomundialcdls.org/index.php/es/xi-congreso-en-colombia/hazte-patrocinador
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