Cada 9 de junio se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Batten, un estudio identificó que para América Latina 1 a 3 niños tienen CLN2 por cada 100 mil nacimientos, además, se recalca la importancia de la detección temprana de esta enfermedad rara neurodegenerativa pediátrica.
Siete neuropediatras, liderados por la Asociación Colombiana de Neurología Infantil, lo socializarán en el marco del XV Congreso Colombiano de Neurología Infantil, que se llevará a cabo del 9 al 12 de junio de 2023 en Barranquilla.
21 colombianos han sido diagnosticados con SQF, condición poco frecuente que obliga a llevar un tipo de alimentación estricta, libre de grasa y alcohol. Conozca más de esta enfermedad huérfana.
En Colombia, 74.274 personas están incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas (EH), de ellas, se estima que entre 230 y 250 personas podrían sufrir de HPN. La Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas desarrolló la campaña ‘Escudos Rojos’ para dar a conocer sus características.
Por lo general sus primeros síntomas aparecen en la infancia. Cada 9 de junio se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten, una patología ultra-huérfana que afecta a una o dos personas por cada 100 mil recién nacidos
