Cada 9 de junio se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Batten, un estudio identificó que para América Latina 1 a 3 niños tienen CLN2 por cada 100 mil nacimientos, además, se recalca la importancia de la detección temprana de esta enfermedad rara neurodegenerativa pediátrica.
21 colombianos han sido diagnosticados con SQF, condición poco frecuente que obliga a llevar un tipo de alimentación estricta, libre de grasa y alcohol. Conozca más de esta enfermedad huérfana.
En Colombia, 74.274 personas están incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas (EH), de ellas, se estima que entre 230 y 250 personas podrían sufrir de HPN. La Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas desarrolló la campaña ‘Escudos Rojos’ para dar a conocer sus características.
