Lina Claudia Santos invita a sus colegas médicos a conocer más sobre condiciones poco frecuentes para contribuir a acortar los tiempos de diagnóstico en enfermedades como la neuromielitis óptica, una patología que puede afectar el nervio óptico y la médula espinal que en su caso tardó 15 años en ser identificada.
Cada 9 de junio se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Batten, un estudio identificó que para América Latina 1 a 3 niños tienen CLN2 por cada 100 mil nacimientos, además, se recalca la importancia de la detección temprana de esta enfermedad rara neurodegenerativa pediátrica.
Indi Gregory, de ocho meses, padece una rara enfermedad mitocondrial. El Gobierno italiano informó a los dirigentes de la clínica y a la familia de Indi que asume el compromiso de resarcir los gastos que se necesiten para su tratamiento.
Cada 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Mediante una campaña se invita a ver esta enfermedad huérfana en diversas dimensiones, tanto del paciente como de su familia.
21 colombianos han sido diagnosticados con SQF, condición poco frecuente que obliga a llevar un tipo de alimentación estricta, libre de grasa y alcohol. Conozca más de esta enfermedad huérfana.
Por lo general sus primeros síntomas aparecen en la infancia. Cada 9 de junio se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten, una patología ultra-huérfana que afecta a una o dos personas por cada 100 mil recién nacidos
[VIDEO] Gracias al acompañamiento y gestión brindado de forma gratuita por la Personería Municipal de Soacha que interpuso tutela, Laura Daniela Trujillo Latorre tiene ahora una esperanza de vida frente al diagnóstico de resistencia a la insulina tipo B.
