La negación a enfrentar problemas, el miedo y los mitos sobre el desarrollo infantil contribuyen a un diagnóstico tardío de enfermedades.
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Por lo general sus primeros síntomas aparecen en la infancia. Cada 9 de junio se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten, una patología ultra-huérfana que afecta a una o dos personas por cada 100 mil recién nacidos