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Colombianos con una enfermedad huérfana están en riesgo por cuenta de la falta de recursos para presupuestos máximos

Con preocupación, las organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas hacen un llamado urgente pues ni este auto se está respetando.

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Más de 92 mil colombianos con enfermedades huérfanas buscan garantizar su derecho a una atención integral

En el marco del mes de la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU pide capitalizar los logros alcanzados y las reivindicaciones de los pacientes y familiares.

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Observatorio ENHU pide al gobierno tomar medidas que frenen riesgos para pacientes con enfermedades huérfanas

“El pulso por los recursos entre el gobierno y las EPS puede quitarle el pulso a los pacientes”, manifestó Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, ENHU.

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Acopel, 25 años apoyando a pacientes de 11 enfermedades huérfanas

El impacto social de esta asociación de pacientes, la más antigua en materia de enfermedades huérfanas del país, atiende en la región caribe a 112 personas, en la Orinoquía a 22, en la Amazonía 3, en la región pacífica a 96 y 481 de la zona centro de Colombia.