La lipodistrofia es una condición de origen genético o adquirido. En esta, los pacientes experimentan bajos niveles de la hormona leptina encargada de regular el apetito y el gasto de energía en el cuerpo. Es de considerar que, esta alteración entre lo que la persona consume a través de los alimentos y lo que gasta, no es proporcional. Además, es una enfermedad que tiene complicaciones serías relacionadas con los niveles de triglicéridos y azúcar en sangre.
De acuerdo con el doctor Carlos Estrada Serrato, médico y cirujano especialista en Genética, hay estudios que demuestran que pueden pasar hasta 30 o 40 años para llegar al diagnóstico de aquellas personas que tienen una forma moderada de esta patología. En general, para esta condición pueden pasar en promedio más de 14 años antes de encontrar el diagnóstico, señala.
Es factible que, en nuestro país exista actualmente un subregistro del número de pacientes que la tienen, debido, entre otras razones, al escaso conocimiento que se tiene sobre la lipodistrofia. Según estudios recientes, se estima que, 4 personas por cada millón de recién nacidos vivos podrían tenerla.
Por lo anterior, es importante tener en cuenta que, uno de los principales síntomas es la hiperfagia, que es el deseo de comer excesivamente a cualquier hora del día, incluso, con el consumo reciente de alimentos. De igual manera, cansancio, dolores articulares y manifestaciones en la piel por la acumulación inadecuada de tejido adiposo, son otros factores que pueden conducir en la confirmación del diagnóstico, agrega el doctor Estrada Serrato.
Por ser la lipodistrofia una enfermedad metabólica, resulta urgente, trabajar en la disminución de los tiempos de diagnóstico, de manera que se facilite el abordaje integral de las múltiples manifestaciones y complicaciones clínicas, como: la diabetes mellitus, la enfermedad coronaria y cardiovascular, el compromiso hepático, llegando a una degeneración severa del hígado, hígado graso, pancreatitis, agrandamiento de las manos, pies y la mandíbula, más visibles, manchas oscuras y de apariencia aterciopelada en la piel y una edad ósea más avanzada que la edad del paciente.
De igual manera, señala el genetista Carlos Estrada Serrato que, se debe estar alerta frente a síntomas como intolerancia a la glucosa, diabetes y trastornos metabólicos representados en altos niveles de colesterol y triglicéridos.
A propósito del día mundial de esta condición poco frecuente, que se conmemora el 31 de marzo, se busca sensibilizar sobre aquellas señales que podrían indicar que estamos frente a un paciente que requiere apoyo integral, al igual que su familia, señala Andrés Felipe Morales, coordinador del grupo de pacientes de lipodistrofia de Acopel. Son personas de diferentes edades, con retos de salud física y emocional que necesitan ser comprendidos, tratados y acompañados por la comunidad para garantizarles una buena calidad de vida.
La historia de Daniela
Daniela Rodríguez, es una paciente que ha presentado síntomas desde los 13 años. En esa etapa empezó a sentir muchos cambios físicos, metabólicos, colesterol y triglicéridos altos. Hizo muchas dietas y consultó varios médicos, pero no lograban establecer realmente cuál era su diagnóstico. “Esta condición es compleja también en aspectos emocionales y lo importante es ser juicioso con los exámenes”, explica.
Afortunadamente una endocrinóloga correlacionó estos desórdenes metabólicos con aspectos físicos evidentes y se llegó al diagnóstico. A sus 28 años, esta ingeniera industrial tomó el control de su patología y dedica largas jornadas a la práctica del ciclismo, pues, sabe que la actividad física es fundamental para mantener a raya la enfermedad que es de carácter crónico y comprende que es necesario aprender a manejarla con disciplina y constancia.
Daniela es intérprete de la música andina colombiana y actualmente trabaja en un emprendimiento familiar llamado Un Café Pa’ Sumercé, ubicado en Gachetá Cundinamarca donde busca resaltar las costumbres de nuestra tierra alrededor de esta emblemática bebida. Considera muy importante ampliar el conocimiento en general de la sociedad sobre esta condición, para evitar que se juzgue a quien la padece.
Manejo integral de la lipodistrofia
De acuerdo con el genetista Carlos Estrada Serrato, resulta pertinente un manejo integral del paciente para promover una buena calidad de vida. El apoyo multidisciplinario incluye intervención por parte de endocrinología, cardiología, fisiatría, nutrición, terapia física y ocupacional y el concepto de un genetista, que es el profesional que puede realizar un diagnóstico definitivo de la condición para reportar a las entidades del gobierno y así lograr atender de forma integral a los pacientes, incluyendo su terapia farmacológica.
Por su parte, Liliana Dávila, especialista en nutrición, destaca la importancia de la alimentación para el manejo adecuado de la lipodistrofia, que debe ir acompañado por actividades físicas que sean agradables para el paciente, de manera que se realicen con gusto y con la frecuencia necesaria. “Los pacientes tienden a tener hambre de manera frecuente, esto los lleva a que vivan permanentemente pensando en qué van a comer, cuando ya se encuentran en tratamiento se controla este tema y, es factible moderar la ingesta de alimentos por tener sensación de saciedad. Espaciar las comidas también beneficia el control metabólico del azúcar”, indica la nutricionista.
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Como esta enfermedad tiene bastante relación con alteraciones del estado del ánimo, practicar actividades al aire libre resulta muy conveniente, pues, permite la activación de hormonas relacionadas con el bienestar al reducir los niveles de cortisol. Mantener contacto con la naturaleza, cuidar el estado emocional con ejercicios de relajación y meditación, así como, llevar una buena higiene del sueño que incluya ojalá 8 horas dedicadas a esta actividad, son elementos que impactan positivamente la calidad de vida, indicó Liliana Dávila.
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