Pacientes con Enfermedades Huérfanas denuncian suspensión arbitraria de su tratamiento.
“No hay plata para pagar el medicamento” es la respuesta que Audifarma proporciona a un grupo de pacientes con mucopolisacaridosis, una enfermedad huérfana potencialmente mortal.
Los pacientes se están enfrentando a frases como “esta es la última dosis que podemos suministrar” cuando preguntan a sus IPS por el futuro de su tratamiento.
De acuerdo con la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), más de 50 pacientes diagnosticados con mucopolisacaridosis ya no tienen acceso a su terapia y se prevé que la cifra llegue a 100 personas. Estos pacientes quedan ad-portas de que su calidad de vida se vea afectada severamente.
En las últimas semanas la Supersalud alertó sobre posibles irregularidades en la dispensación de medicamentos por parte de la entidad Audifarma. Esta vez el turno es para los pacientes con enfermedades huérfanas quienes, por cuenta de esta entidad, las IPS y las EPS están viendo su derecho a la salud vulnerado.
De parte de Audifarma se reciben respuestas como: “No hay plata para pagar el medicamento, nuestras deudas son muy elevadas”. Esta postura de la entidad tiene en vilo a pacientes con Mucopolisacaridosis, una enfermedad huérfana que produce una larga lista de complicaciones de salud dentro de las cuales están alteraciones esqueléticas, cardiacas, respiratorias, dolores articulares, columna vertebral más curvada de lo normal, dificultades en la visión y en suma deterioro gradual que impacta su calidad de vida e incluso su supervivencia.
Actualmente no existe una cura para esta patología, sin embargo, el tratamiento es su única oportunidad para frenar la progresión de esta enfermedad. Incluso conociendo esta situación, cerca de 50 pacientes quedaron esta semana sin tratamiento y se prevé que la cifra ascienda a 100 personas sin acceso. Todos además con algo en común: una grave incertidumbre por el futuro de su calidad de vida.
“Es alarmante ver la incertidumbre a la que están siendo sometidos los pacientes cada semana cuando las EPS los pasan de intermediario en intermediario, las IPS cancelan la aplicación de su terapia y Audifarma asegura no tener como pagarlo. Inclusive hemos llegado a escuchar excusas como que hay dificultades con la importación de los medicamentos y cuando se revisa el tema nos damos cuenta de que eso no corresponde con la realidad. Los pacientes no deben asumir cargas administrativas que no le corresponden ni deben afectarse por los problemas de cartera entre los actores del sistema. ¿Hasta cuándo van a tener que seguir lidiando con la incapacidad de estas entidades y la imposibilidad del Estado de garantizar el flujo continuo de los recursos dentro del sistema de salud?”, expresó Luz Victoria Salazar directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, una entidad con más de 27 años de trayectoria en la defensa de los derechos que tienen los pacientes con conviven con patologías poco frecuentes.
La Ley 1392 de 2010 reconoce a las enfermedades huérfanas como de interés especial por parte del estado con el fin de garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación de las personas que se diagnostiquen con estas patologías. Además, las define como crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida. Por su parte la Ley Estatutaria en Salud 1751 de 2015 reconoce a los pacientes como sujetos de especial protección.
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“El Gobierno Nacional como máximo garante del derecho a la salud debe generar los mecanismos adecuados para garantizar el flujo de recursos de los presupuestos máximos y por ende el buen funcionamiento del sistema de salud. Adicionalmente, en ninguna circunstancia los actos administrativos bien sean de Audifarma, las EPS intervenidas o en proceso de liquidación, las IPS, pueden entorpecer el acceso de los pacientes con enfermedades huérfanas a la aplicación de sus terapias. Sin lugar a duda estos pacientes sufrirán consecuencias sobre el curso de sus enfermedades por cuenta de las intermitencias en la adherencia a sus tratamientos. El llamado es urgente para que el Ministerio de Salud, las EPS, las IPS y Audifarma resuelvan esta situación y el derecho a la salud de esta población vulnerable sea restituido”, puntualizó Salazar.
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