Cada 29 de febrero es un día dedicado a las Enfermedades Huérfanas en el mundo, en Colombia, cada año, el último domingo del mes de febrero se realiza un encuentro para conmemorar el día mundial de Enfermedades Huérfanas, promovido por las asociaciones de pacientes con patologías poco frecuentes. En la versión número 16 de este evento que se realizó en el Parque de los Novios en Bogotá los pacientes y familias estuvieron rodeados de representantes de diversos sectores sociales que apoyan sus necesidades integrales de atención que incluyen 5 pilares: equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo de ENHU, organizador de este encuentro “Resulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta población que supera los 92 mil pacientes según los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los días, al igual que sus familias para recuperar su salud. En este febrero queremos rendir un homenaje a su tenacidad y fortaleza como grupo social cohesionado que tiene necesidades particulares de atención integral”.
Es necesario reconocer y atender los derechos de esta población amparada por una robusta legislación que inicia con la ley 1382 sancionada en el año 2010. El recorrido del movimiento asociativo en Colombia ha contribuido a su reconocimiento y visibilidad de estos pacientes considerados sujetos de especial protección por parte del Estado, de acuerdo con la ley estatutaria de 2015, Retos como el diagnóstico temprano, la continuidad de los tratamientos y su financiación continúan siento importantes desafíos para esta colectividad, agregó la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.
A propósito de esta conmemoración, la doctora Marcela Gálvez, presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana manifestó la importancia de seguir trabajando por la protección de los pacientes en materia de diagnóstico preciso a través de pruebas genéticas disponibles y cubiertas por el sistema de salud, así como la necesidad de que aquellas terapias avanzadas que tengan una indicación clara y un beneficio evidente para ciertas patologías estén disponibles para los pacientes que las requieran.
El objetivo del evento organizado por el Observatorio ENHU, es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va más allá de lo sanitario. Comenzando por el reconocimiento de la población a través de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detección temprana, a la investigación científica inclusive al apoyo psicológico y a los espacios de bienestar.
De acuerdo con Germán Molina, miembro del ENHU: “La educación representa un aspecto fundamental para lograr el empoderamiento de los pacientes, la formación de cuidadores que les permita desempeñar su rol efectivamente, así como una sociedad con menos estigmas y una comunidad médica actualizada que contribuya a disminuir los tiempos de diagnóstico que es uno de los desafíos más grandes en enfermedades huérfanas”.
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En materia de inclusión los pacientes continúan enfrentándose a dificultades en materia de educación inclusiva, requiriendo con urgencia un ambiente de aprendizaje seguro, acogedor, colaborador y estimulante, independientemente de su patología. Un componente fundamental para los pacientes son los cuidadores cuyo rol en su mayoría está desempeñado por mujeres lo que implica también la necesidad de cuidar a quienes cuidan velando por su equilibrio en aspectos emocionales, sociales, educativos y laborales, señala Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo de ENHU.
Para esta edición los pacientes y sus familias sintieron el respaldo institucional, académico, científico y social que requieren debido a la asistencia de representantes de diversas organizaciones del sector público y privado como el MinSalud, la Defensoría del Pueblo, Supersalud, Asociación Colombiana de Genética Humana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, el Sena, la Secretaría de Salud y Propace que asistieron a este encuentro que luego de la pandemia regresa a su escenario tradicional del Parque de los Novios donde con una completa agenda se busca amplificar la voz de estos pacientes que tienen necesidades particulares de atención.
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