La Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel conmemora 25 años de labores de apoyo a población que convive con una patología poco frecuente. Actualmente tiene impacto en toda la geografía nacional y beneficia a 830 pacientes de 11 patologías diferentes y sus respectivos núcleos familiares.
Tras 5 lustros de actividad, su directora ejecutiva, Luz Victoria Salazar, señala que es satisfactorio ver cómo se ha avanzado en temas de acceso a los servicios de salud, acompañamiento a los cuidadores e inclusión social. “Desde Acopel hemos contribuido a trabajar en equipo con el sector público y privado para implementar políticas que beneficien a esta población, no obstante tenemos aún retos por cumplir en diferentes aspectos que requiere esta comunidad”.
Acopel nació por un reto familiar de Gustavo Covelli, el esposo de una de sus fundadoras quien conoció sobre su condición de la Enfermedad de Gaucher en el año 1995. Vivir de cerca este desafío nos permitió conocer de primera mano muchas de las necesidades que tienen las familias en torno al diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento y atención integral que va más allá del abordaje sanitario, señala Luz Victoria Salazar.
De acuerdo con Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Aliber, el rol de Acopel ha trascendido las fronteras de Colombia para atender los requerimientos de millones de pacientes que conviven en América Latina con este tipo de patologías. A través del trabajo mancomunado hemos compartido buenas prácticas y esto fortalece el movimiento asociativo, declaró este destacado líder residente en España. De igual manera, permite establecer criterios de manejo y denominación comunes para esta población en una extensa parte del mundo que incluye España, Portugal y toda América Latina.
La visión sobre la realidad de estos pacientes implica tener una mirada integral que involucre también aspectos educativos, laborales, psicosociales que han venido estudiándose a través de alianzas con Aliber, el Instituto Roosevelt, Acopel y que se han materializado en el estudio En Serio, un punto de partida para continuar trabajando por ampliar el radio de acción de una asociación que como la nuestra se especializa en enfermedades de baja prevalencia, señala Luz Victoria Salazar.
Según la doctora Carolina Rivera, presidenta de la Asociación Colombiana de Genética Humana, ACGH, las asociaciones de pacientes son de vital importancia para la sociedad entre otras razones porque apoyan la implementación de programas de política pública y a crear mejores espacios para los pacientes, también colaboran al médico que no conoce acerca de estas enfermedades a encontrar nuevas formas de capacitación. Este tipo de organizaciones de la sociedad civil llegan a tener impacto social y político cómo ocurrió acá en Colombia con Acopel que fue una de las organizaciones que lideró la promulgación de la ley de enfermedades huérfanas que abrió los espacios para comprender y legislar sobre los derechos especiales que tiene esta población que en Colombia representa a más de 60 mil pacientes.
Según Roger Franco, paciente de Mucopolisacaridosis tipo I “Acopel ha permitido hacernos visibles, y permitir que se tenga otra mirada sobre nuestra condición pues tenemos la posibilidad de ser funcionales dentro de la sociedad y no ser una carga como mucha gente suele pensar, incluidos los gobernantes”, señaló.
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“Hay muchas cosas por hacer hemos trabajado 25 años con el Ministerio de salud. Sin embargo, tenemos pendiente trabajo con otros sectores como educación. E Ministerio de Educación debería estar generando políticas para los pacientes de enfermedades huérfanas, la cartera de Trabajo así como de las Tecnologías de Información pueden apoyar el desarrollo e inclusión social de los pacientes desde una perspectiva multisectorial” puntualizó Luz Victoria Salazar.
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