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La realidad del estigma y la discriminación que sufren las personas que viven con VIH: estudio de ENTerritorio y MinSalud

En Colombia, es el primer estudio en este entorno, que se realiza con metodología mixta (cuantitativo y cualitativo). Se logró identificar variables asociadas a la presencia de situaciones de exclusión, acoso, amenaza, agresión a causa del VIH.

ENTerritorio, el Ministerio de Salud y Protección Social, ENTerritorio a través de la Unión Temporal Red Somos y Processum, realizaron durante el 2021 el estudio de “Medición del índice del estigma y discriminación hacia las personas mayores de 18 que viven con VIH en Colombia”, que han sido atendidas en Instituciones Prestadoras de Salud -IPS- durante el año 2021, el cual después de un análisis cualitativo y cuantitativo, que incluyó a más de 900 personas de diferentes zonas del país, entre ella Bogotá, Costa Atlántica, Costa Pacífica, Región Centro, Eje Cafetero, Oriente y Santanderes, evidenció importantes factores que históricamente han afectado a la población que vive con la condición.

Los aspectos explorados por el equipo investigador fueron: Describir el estigma externo e interno que viven las personas con VIH, identificar las situaciones de discriminación en el acceso a la educación y al trabajo que han experimentado las personas que viven con VIH, determinar las situaciones de discriminación durante la atención integral en VIH, servicios de salud sexual y reproductiva y otros servicios de salud de las personas que viven con VIH, documentar algunas experiencias de estigma y discriminación de las personas de 18 o más años de edad que viven con VIH y Sida, en los diferentes ámbitos de interacción: personal, familiar, laboral, institucional y comunitaria con base en entrevistas a profundidad y grupos focales y por último formular intervenciones frente a la respuesta nacional ante el VIH, encaminadas a eliminar los factores que generan el estigma y la discriminación en las personas que viven con VIH.

Entre los más importantes, se identificaron variables asociadas a la presencia de situaciones de exclusión, relacionadas con acoso, amenaza, agresión a causa del VIH; la idetectabilidad se identificó como factor protector, el nivel escolar, la edad y el tiempo de diagnóstico.

La discriminación en sectores como educación, trabajo y especialmente en salud tiene un mayor impacto, lo cual puede derivarse a que es en este ámbito es donde existe un mayor conocimiento de las demás personas respecto al diagnóstico. Por ello, al indagar por el conocimiento de los derechos de las personas que viven con VIH, se encontró un bajo nivel de conocimiento y por consiguiente de exigencia de estos, otro factor importante encontrado frente al conocimiento y reconocimiento de redes y organizaciones de personas que viven con VIH, pueden apoyar en caso de situaciones de estigma y discriminación, se evidenció un bajo nivel de conocimiento y asistencia a este tipo de redes y organizaciones.

Los resultados presentados, permiten evidenciar que el estigma en personas que viven con VIH es un fenómeno social complejo y multidimensional, que afecta de manera transversal al individuo y por consiguiente su salud física y mental, por lo anterior, requiere un análisis y abordaje crítico y reflexivo que permita la teorización y el diseño e implementación de acciones e intervenciones interdisciplinarias, que impacten la sociedad, los sujetos y sus familias en toda su dimensión.

Al indagar por el conocimiento del diagnóstico en otras personas pertenecientes a la familia y otros grupos, se evidencia que la proporción de familiares adultos que no conocen el diagnóstico es superior en la población (24%), comparativamente con la pareja/esposo(a), pero también con un aumento importante en la proporción de personas (familiares adultos) que se enteraron porque alguien les dijo sin su consentimiento (7.8%). Sin embargo, resulta ser importante evidenciar que este comportamiento, respecto al conocimiento/desconocimiento del diagnóstico, en el caso de las amistades, demuestra que el 42.8% de las personas refieren que sus amistades no conocen su diagnóstico.

Al indagar acerca de compartir su diagnóstico con otros grupos de personas como compañeros de trabajo, empleador/jefe, clientes, líderes religiosos, líderes de la comunidad, entre otros, se evidencia de manera sistemática que la proporción de personas con quienes no comparten el diagnóstico o no aplica (por no tener relación con esos grupos) está sobre el 50% y más.

Entre las razones, que expresan las personas que hicieron parte del estudio para no compartir su diagnóstico se encuentran: el miedo a perder el trabajo, temor al estrés que puede generar a quien le cuente, desconocimiento y miedo por la transmisión a la otra persona, por mantener la privacidad y temor al rechazo y la discriminación.

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Con respecto al acceso a los medicamentos antirretrovirales, en todas las regiones las personas respondieron afirmativamente, excepto por la región oriente, en donde las proporciones (expandidas) se comportaron así 12.6% respondió que no tenía acceso, 7.9% no sabía si tenía acceso y 79.5% respondió que si tenía acceso. Al preguntar por el acceso para tratamiento de enfermedades oportunistas, se evidencia una diferencia importante al compararlo con los medicamentos antirretrovirales, para el caso de las enfermedades oportunistas, el 80.5% de la población refiere si tener acceso a estos medicamentos, el 12.2% no lo sabe y el 7.3% refiere que no tiene acceso. De la población encuestada el 39.4% refiere haber suspendido o interrumpido el tratamiento antirretroviral en alguna oportunidad, al detallar las causas se evidencia que la razón más frecuente que explica esta suspensión, después otra razón, es el cambio de IPS, seguido de desafiliación al sistema de salud.

Resultados relacionados con estigma y discriminación a manos de otros

Sobre el comportamiento de otras personas hacia ellas, específicamente que otras personas murmuren sobre su condición, 43.8% de las personas refirió que otros murmuraban acerca de ellos una vez, algunas veces y frecuentemente (49.9%, 27.2% y 11.7% respectivamente). Al preguntar las razones por las cuales creen que murmuran sobre ellos se evidencia, tanto a nivel nacional como regional, que las mayores proporciones de respuesta se dan a causa del VIH y por otras razones.

El instrumento aplicado indagó por situaciones de la vida cotidiana durante las cuales las personas pudieron haber sido excluidas, y se profundiza acerca de las razones de la exclusión. Las situaciones de la vida cotidiana evaluadas son: Reuniones o actividades sociales (bodas, funerales, fiestas, clubes), actividades religiosas o lugares de culto y actividades familiares (cocinar, dormir en la misma habitación).

En cuanto a las razones de la agresión se encontró que el 10.5% de las personas consideraron que la agresión física se dio debido a que vive con VIH, el 14.3% tanto por vivir con VIH como por otras razones, el 76.4% por otras razones y el 4.4% no está seguro de la razón. Las regiones que presentan mayores proporciones de población con agresión derivadas de vivir con VIH son Costa Atlántica (25%), Santanderes (21.4%) y Eje Cafetero (20%).

Otros ámbitos de desarrollo de la vida cotidiana, que en la actualidad resultan ser relevantes, son los medios virtuales, por lo anterior, se identificó la agresión virtual hacia las personas que viven con VIH en el 15.4% con al menos una vez de ocurrencia; esta proporción es superior en las regiones de Bogotá, Santanderes y Región Centro (29.1%, 18.9% y 18% respectivamente). Al preguntar sobre las posibles razones relacionadas con la agresión, las personas respondieron mayoritariamente que se debe a otras razones 53.2%, tanto por vivir con VIH como por otras razones 21.2%, debido al VIH 20.8% y el 4.8% no está seguro de la razón.

Resultados relacionados con el estigma interno

La comprensión de los fenómenos de estigma y discriminación, además de relacionarse con la respuesta de otras personas hacia las personas que viven con VIH, también se teje derivado de la autopercepción y del estigma interno referido por la persona que vive con el diagnóstico. Dado lo anterior, se hace relevante analizar este comportamiento. Respecto a si las personas han experimentado algunos sentimientos, durante los últimos 12 meses, debido a su diagnóstico de VIH se evidencia el siguiente comportamiento: Vergüenza, culpa a otros por el diagnóstico, impotencia para resolver la situación, soledad, resentimiento, baja autoestima, que debería ser castigado, ideas suicidas o muerte y depresión.

Conocimiento de derechos, leyes y políticas

El conocimiento de los derechos y la legislación en torno a la protección de las personas que viven con VIH, resulta ser un factor que incide favorablemente en la exigibilidad de estos, dado lo anterior, indagar acerca de este conocimiento resulta ser fundamental para conceptualizar las necesidades que deban ser solventadas en las personas que viven con VIH respecto a sus derechos y los mecanismos a través de los cuales puedan ser estos garantizados.

Cuando se indaga por situaciones específicas que pueden orientar la vulneración de los derechos de las personas que viven con VIH, durante los últimos 12 meses, se evidencia: fue forzado a someterse a un procedimiento médico, le negaron un seguro de vida en salud, le negaron un préstamo bancario, le negaron o dificultaron la afiliación al régimen contributivo, fue arrestado(a) por cargos relacionados a su diagnóstico de VIH, tuvo que revelar su diagnóstico de VIH para poder ingresar a otro país, tuvo que revelar su diagnóstico de VIH para solicitar la residencia o la nacionalidad y fue forzado a revelar su diagnóstico de VIH para aplicar a un trabajo.

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Finalmente, los fenómenos de estigma y discriminación hacia las personas que viven con VIH requieren una conceptualización comprehensiva, de tal manera que ser hace necesario conocer las percepciones de las personas entono a las situaciones problemáticas y posibles soluciones en torno a vivir con VIH. A continuación, se presentan los hallazgos obtenidos al indagar por problemas y soluciones respecto a la condición de salud, su diagnóstico y tratamiento.

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