Las enfermedades raras, huérfanas o de baja prevalencia serán noticia el próximo mes de noviembre, pues por primera vez en Colombia y tercera vez en Suramérica, se realizará en Bogotá el XI Congreso Mundial de Cornelia de Lange, evento que sin duda resulta clave para la reactivación económica de nuestro país, tras las afectaciones dada por la pandemia Covid-19.
Más de 30 conferencias, cerca de 400 asistentes y un abanico de médicos expertos internacionales y nacionales provenientes de Reino Unido, Países Bajos, España, Estados Unidos y Colombia se congregarán para hablar ante los pacientes, sus familias y otros profesionales de la salud de todas las especialidades que manejan pacientes con enfermedades huérfanas.
Una nutrida agenda temática sumado a talleres para padres, hermanos y cuidadores estarán a disposición con el fin de afianzar y fortalecer el abordaje de las enfermedades huérfanas como Cornelia de Lange, CdLS, y reducir la carga emocional en quienes rodean a los pacientes.
Adicionalmente el evento contará con un área lúdica pensada para los invitados de honor: los pacientes con Cornelia de Lange u otras patologías relacionadas.
El evento está dirigido a parientes con pacientes diagnosticados con el Síndrome Cornelia de Lange y a profesionales de la salud que deseen ampliar sus conocimientos de la mano de expertos en enfermedades huérfanas o raras, y específicamente en esta patología.
Un evento retador para Colombia
“El evento, así como se tiene previsto resulta un verdadero reto para nuestra organización sin ánimo de lucro, al ser anfitriona de un evento mundial. Estamos haciendo todo para hacer un evento impecable de talla internacional, por eso estamos felices con el respaldo y orientación del Gobierno Nacional y local, a través de Procolombia y el Instituto Distrital de Cultura y Turismo, IDT, el Greater Bogotá Convention Bureau, así como de los gremios médicos relacionados que también nos están apoyando desde la ciencia. Ahora estamos invitando al sector privado a que se unan como patrocinadores, o como padrinos en una Campaña de Crowdfunding que hemos emprendido”, señala Joana Mendivelso, directora de la Fundación Cornelia de Lange Colombia y cabeza del Congreso Internacional.
Por su parte, Procolombia a través de su presidenta, Flavia Santoro Trujillo, señaló “Colombia ha venido posicionándose como destino regional para la realización de congresos internacionales de alto nivel, lo que se ve reflejado en la proyección positiva para una industria de reuniones que le apuesta a la atracción de eventos que, además de contribuir en la recuperación del turismo, generen transferencia de conocimiento hacia los diversos sectores de nuestra economía, en especial el sector de la salud”
A su vez, Karol Fajardo, directora del Instituto Distrital de Turismo, aseguró que “es una gran oportunidad para Bogotá y para el sector turismo darle la bienvenida a más de 400 asistentes de diferentes lugares de Colombia y el mundo, quienes disfrutarán de la oferta turística de naturaleza, cultural, reuniones y bienestar que ofrece la capital. Cada vez nos sentimos más orgullosos de ser líderes en la captación de eventos, reconocimiento que recibió Bogotá a nivel nacional de parte de ProColombia en los Premios Nacionales de Turismo 2021. Desde el IDT, seguiremos apoyando la industria de este segmento que contribuye al desarrollo social y económico de Bogotá”.
De igual forma, Paola Piza Cossio, gerente del Greater Bogotá Convention Bureau, destacó que “Tener un congreso mundial de esta talla en Bogotá Región nos brinda la oportunidad de ser el epicentro de discusión alrededor de esta enfermedad huérfana que produce diferentes afectaciones en el cuerpo. Así mismo, representará un beneficio y contribución muy significativa para la comunidad local en cuanto al manejo y tratamiento de esta. Por otra es además un momento ideal para todos los visitantes de vivir el encanto que los atractivos de nuestra ciudad- región tiene para ofrecer”.
Campaña Crowdfunding
““El sueño retador de los niños Cornelia de Lange” es el nombre de la campaña con la que desde la Fundación queremos invitar a las personas de buena voluntad y a los empresarios a ser padrinos en el evento; para ello, las siguientes opciones de apoyo sin el cual no podrían participar en el Congreso: familias residentes en Colombia, familias residente fuera de Colombia, traer a un profesional de la salud experto nacional o bien internacional para las conferencias o talleres, o bien a un estudiante de medicina que desee capacitarse en estas enfermedades huérfanas o raras”, explicó la directora del Congreso.
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En contraprestación las personas naturales o jurídicas que se vinculen podrán recibir un kit de agradecimiento compuesto por: Mini cuadro elaborado por uno de los pacientes durante el XI Congreso Mundial CdLS, Boletín informativo para que conozca en qué invertimos la donación, certificado de agradecimiento para la persona, y las empresas tendrán su logotipo en el muro de donantes que tendremos en la web del evento y recibirán un certificado de donación que permite descontar en impuestos un porcentaje de lo donado.
Los aportes se pueden hacer en la Cuenta de ahorros Bancolombia No. 93200000210 a nombre de la Fundación CdLS Colombia o bien ingresar a https://vaki.co/fundacioncdlscolombia
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