A sus cinco años, Liam se ha convertido en un símbolo de esperanza para muchas familias en Colombia. En 2021, con apenas 18 meses, y tras sufrir persistentes problemas digestivos, bajo peso y talla, fue diagnosticado con enfermedad de Crohn asociada a deficiencia de XIAP tipo 2, causada por una mutación en el gen XIAP (X-linked inhibitor of apoptosis protein). Esta condición, que afecta casi exclusivamente a los niños por localizarse en el cromosoma X, lo obligó desde entonces a enfrentar hospitalizaciones prolongadas, infecciones recurrentes y una vida marcada por tratamientos que, hasta ese momento, no ofrecían una solución definitiva.
Luego de recorrer distintas instituciones y agotar las alternativas disponibles, su historia cambió gracias al acompañamiento del Centro de Excelencia en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del HIC. Allí, se le planteó a su madre la opción de realizar un trasplante de progenitores hematopoyéticos (PH) de médula ósea, una opción con potencial curativo que ya había mostrado resultados positivos en otros países.
Conozca más de la enfermedad de Crohn
Es una enfermedad crónica y autoinmune que provoca inflamación en el tracto digestivo. Forma parte de las principales enfermedades inflamatorias intestinales (EII) y puede afectar cualquier segmento del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, aunque con mayor frecuencia compromete el intestino delgado y el inicio del intestino grueso.
En América del Sur, su prevalencia se estima entre 1 y 3 por cada 100.000 habitantes. Aunque los tratamientos convencionales logran controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida, no ofrecen una cura definitiva. En países como Japón, Estados Unidos, Alemania y Brasil, el trasplante de médula ósea se ha aplicado con éxito en casos seleccionados de niños y adultos; con base en esta experiencia, en Colombia se realizó por primera vez en un paciente pediátrico.
Según la Dra. Kelly Paz, hematóloga y líder del programa de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos Pediátrico, “el caso de Liam era muy complejo, ya que presentaba una forma severa de enfermedad inflamatoria intestinal asociada a inmunodeficiencia primaria. Por esta razón, el trasplante alogénico de células madre, con donante familiar compatible, era la opción más efectiva para reiniciar el sistema inmunológico y corregir de raíz el ataque del propio organismo contra el tracto digestivo”, explica la especialista.
El procedimiento
El proceso inició con la preparación del donante, su padre, a quien se le extrajeron las células madre mediante aféresis, una técnica que permite recolectar el líquido proveniente de la médula ósea. Posteriormente, estas fueron sometidas a un conteo para garantizar que cumplían con la cantidad requerida para el trasplante. En el caso de Liam, aunque la intervención fue relativamente sencilla, la recuperación se extendió por varias semanas, período en el que enfrentó retos propios de un trasplante de alta complejidad, como desnutrición severa y un delicado retraso en su desarrollo.
“Este es un trabajo que nunca termina. Fue un reto enorme, pero hoy podemos decir con orgullo que Liam está feliz, sin infecciones y sin síntomas de Crohn. Es un logro que demuestra que sí podemos curar estas enfermedades”, afirma la Dra. Paz.
El Dr. Carlos Cuadros, gastroenterólogo pediatra del HIC, coincide en resaltar el impacto del abordaje integral: “El caso de Liam nos muestra cómo el trabajo interdisciplinario puede abrir nuevas puertas. Tras más de siete meses del trasplante, su evolución clínica es satisfactoria. Los resultados de colonoscopia y endoscopia son completamente normales”.
Para Rosa Solano, madre de Liam, el proceso ha sido un recorrido de resiliencia y esperanza: “Mi hijo ha pasado por momentos muy duros. Aquí encontramos médicos y enfermeros que no se rindieron, que lucharon junto a nosotros cuando ya no había esperanza. Verlo sano hoy es un milagro para nuestra familia”, expresó emocionada.
El éxito de esta intervención marca un antes y un después en el tratamiento temprano de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), demostrando que la curación es posible. La mejoría de Liam es evidente: hoy presenta una oxigenación óptima, lleva una vida activa y ha dejado atrás las limitaciones que lo acompañaban antes de la cirugía. Ahora camina, come, juega y sueña como cualquier niño de su edad.
¿Quiénes pueden acceder?
El trasplante de progenitores hematopoyéticos es una alternativa que ofrece esperanza a los niños en Colombia que enfrentan enfermedades como la de Liam. Sin embargo, cada caso requiere una evaluación médica individual para determinar si cumple con los criterios clínicos necesarios para acceder a esta intervención.
Cuando la indicación médica es clara y está respaldada por el especialista tratante, el procedimiento puede ser cubierto por la EPS, siempre que se realicen los trámites de autorización correspondientes.
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El HIC, acreditado con estándares internacionales y dotado de una unidad de trasplante pediátrico altamente especializada, reafirma su compromiso de brindar soluciones avanzadas e integrales a niños con patologías complejas, contribuyendo a abrir nuevas oportunidades de recuperación y calidad de vida.
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